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步骤5：海角直播一是幹細胞移植的安全性問題。病人在進行造血幹細胞移植之前，要進行強度很大的化療，清空原有的骨髓造血係統。這意味著，此時患者的免疫功能幾乎是零，就容易發生各種感染。即便能堅持完成造血幹細胞移植，之後也可能會出現強烈的排斥、感染等現象，甚至造成死亡。二是幹細胞移植的應用有局限性。同種異體幹細胞移植需要配型，並且僅限用於合並血液係統腫瘤（各類白血病、多發性骨髓瘤以及惡性淋巴瘤）患者。前麵我們提到，前兩位被治愈的患者都是患有血液係統腫瘤，他們進行造血幹細胞移植的初衷是為了治療血液病。還比較幸運的是，他們找到了合適的配型。但是，這真的也很難。自帶CCR5-Δ32基因突變的幸運兒太少人體中共有2萬多個基因，基因是由堿基組成的。人體有30億個堿基對（一半來自於你爸，一半來自於你媽），每一個基因都是由ATCG四種堿基排列組成，由於生物體本身的複雜性，所以基因的長度並不統一，各有差異。在CCR5基因中，如果缺少基因編碼區的32個堿基，CCR5基因就不能正常編碼蛋白，也就成了所謂的CCR5-Δ32突變。然而，隻有來自於父母的純合的CCR5-Δ32突變，才能對抗艾滋病毒。但是，攜帶 CCR5-Δ32的基因突變的人太少了。據相關研究統計，目前隻有約1%的高加索人（主要是歐洲人）有這種純合的CCR5-Δ32基因突變。找到這種“幸運兒”，並且人家還願意捐獻骨髓，難度有多大可想而知吧。據聯合國2021年的數據，目前全球約有3840萬艾滋病毒感染者。其中，3670萬是成年人，170萬是15歲以下兒童。人類要想徹底攻克艾滋病，依然任重而道遠。。
步骤6：《福利直播》中國殘聯、教育部：有條件的高校可探索殘疾考生相關專業考試成績互認央視網消息：據中國殘聯網站2月23日消息，近日，中國殘聯、教育部辦公廳聯合印發《關於進一步做好普通高等學校單獨考試招收殘疾考生工作的通知》（以下簡稱《通知》）。《通知》強調普通高等學校單獨考試招收殘疾考生工作是高校考試招生工作的重要組成部分，是保障殘疾考生接受高等教育的重要途徑，體現了國家對殘疾考生的關心關懷。《通知》明確了省級殘聯、教育行政部門、教育招生考試機構及相關高校的工作責任，要求嚴格遵守高校考試招生工作相關規定，進一步強化組織領導，嚴格規範管理，確保考試招生工作公平公正和平穩有序。《通知》要求各相關高校要結合殘疾考生實際，積極為各類殘疾考生參加考試提供合理便利。有條件的高校可探索相關專業考試成績互認。《通知》指出要認真落實工作責任，科學製定工作方案，嚴格考試招生管理，加大違規查處力度。嚴禁隨意減少考試科目、縮短考試時間、改變考試形式等違反規定行為。對於考試招生中的弄虛作假、徇私舞弊等違規違紀行為，要依規依紀嚴肅處理並追責問責。中國殘聯、教育部將適時對相關高校單考單招工作進行檢查。殘疾考生單考單招工作始於上世紀八十年代末，已幫助2萬餘名殘疾人通過單獨考試接受高等教育，這一製度在保障殘疾人教育權利，提高殘疾人受教育水平方麵發揮了重要作用。。
步骤7：水仙直播特殊需要兒童的家長的職責是什麼？怎樣成為一個合格的家長？北京市殘疾人康複服務中心認知康複科科長穀長芬就此進行了分享。她認為，特需兒童的家長首先是父母，要做到保障孩子的健康、為孩子提供足夠的營養、保證孩子安全、給孩子提供早期學習的機會和有回應性的教育，“我覺得隻要做到這幾點，就是非常和合格的父母了。”家長還可以是孩子的“啦啦隊長”，給孩子提供鼓勵，是孩子的“協作者”“領路人”。“特需兒童家長為孩子提供支持的目的，是讓孩子過上常態化的生活。”穀長芬指出，特需兒童的家長不能替孩子包幹所有的事，要讓孩子做力所能及的事。穀長芬表示，特需兒童的家長需要接納孩子的與眾不同。為了更好地支持孩子，家長要營造一個溫馨健康的家庭環境，培養孩子的自尊。“這裏有一個頂層邏輯，就是家長要接納孩子，隻有真正接納孩子的與眾不同、接納孩子的障礙，才能真正和孩子產生鏈接，有效的溝通才能產生。”她表示，特需兒童的家長要有信念照顧好孩子。“家長一定要相信自己，相信自己能照顧好孩子、有能力改變局麵。家長是特需孩子生命中最長久的陪伴者，所以一定要有能教育好孩子的信念。”穀長芬強調，家長還需要樹立一個理念：特需孩子首先是孩子，其次還是孩子，最後才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要愛和陪伴，需要玩耍。兒童是一個整體，不能割裂地看待孩子和他的疾病，不能把孩子的缺陷放大。”穀長芬認為，特需兒童的家長也一定要積極正向地看待孩子。要學會觀察孩子，找到孩子的興趣和潛力所在，揚長避短。此外，她表示，特需兒童的家長還需要學習一些親子互動的方法，可以通過一些親子遊戲形成溝通的機會，同時上手一些基礎的家庭康複訓練手法，幫助孩子強化一些好的行為，形成一技之長。最後，家長還需要尋求各種資源，建立支持網絡，“要學會向社會資源借力，學會用好政府的政策。”穀長芬說。關注5：醫療係統可以為特需兒童做些什麼？要為他們提供早期診斷、評估、治療和康複訓練針對醫療係統如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學第六醫院主任醫師賈美香認為，醫療係統要對有特殊需要的孩子進行早期診斷並對孩子進行評估治療和康複訓練。“我們要從篩查和診斷做起。”賈美香以特殊需要兒童中的智力障礙兒童為例，介紹了早期兒童的篩查預警征。首先，要確認兒童對大人的發聲有無反應，這能篩查孩子的聽力問題，如果聽力沒有問題，就要考慮孩子是不是患了孤獨症。其次，要觀察逗孩子時，孩子是否會發音或者微笑，這能檢查孩子的發音器官，如果發音器官沒有問題，就要考慮孤獨症。另外，孩子如果不注視人臉、不追隨移動的人或物體，就要考慮孩子是否存在視力問題、聽力問題和孤獨症問題。最後，如果孩子俯臥位時不會抬頭，就要考慮發育落後、腦癱和孤獨症問題。“其實這些早期的預警征不光篩查孤獨症，也能篩查其他殘疾情況。”賈美香說。。

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